Jump to ContentJump to Main Navigation
Show Summary Details
More options …

European Pharmaceutical Journal

Acta Facultatis Pharmaceuticae Universitatis Comenianae (formerly)

2 Issues per year


CiteScore 2016: 0.28

SCImago Journal Rank (SJR) 2015: 0.195
Source Normalized Impact per Paper (SNIP) 2015: 0.202

Open Access
Online
ISSN
2453-6725
See all formats and pricing
More options …

National Health Information Centre Task Regarding the Data Availability on Rare Diseases in the SR / Úloha národného centra zdravotníckych informácií v dostupnosti údajov o zriedkavých chorobách v SR

A. Baráková / P. Hlava / Ch. Safaei Diba / Z. Vallová
Published Online: 2013-04-20 | DOI: https://doi.org/10.2478/afpuc-2013-0007

Effective management of any group of diseases in the population, including rare diseases, needs to know the basic epidemiological parameters. The issue of rare diseases in the concept of state health policy has absented in many countries due to the difficulty of diagnosis, treatment and subsequent care of such patients. There is no conception of collection and processing of data regarding rare diseases, neither is there any unified conception of diagnosis, treatment, and overall health care of patients with rare diseases. The central availability of data concerning rare diseases is very low for different medical specialisations which deal with this issue. There exist only partial pieces of information, which are spread across different workplaces. The SR should participate in European information network on rare diseases. The SR is a member of ICBDSR (http://www.icbdsr.org) but not EUROCAT (http://www.eurocat-network.eu/), which is necessary to be changed!

The National Health Information Centre (NHIC) is a source of rare diseases in the following databases: National register of congenital anomalies, National cancer registry, Registry of patients with diabetes mellitus 1, National register of congenital anomaly of heart. The key to the knowledge of the real state of disease incidence rate in the population is an effective collaboration between relevant partners (including implementation of systematic control mechanisms), which is a basis for success.

Pre efektívne manažovanie akejkoľvek skupiny chorôb v populácii, vrátane zriedkavých chorôb, je nevyhnutné poznanie základných epidemiologických parametrov. Zaradenie problematiky zriedkavých chorôb v koncepcii štátnej zdravotnej politiky vo väčšine krajín, pre náročnosť diagnostiky, liečby i následnej starostlivosti o takýchto pacientov, absentovalo. Tak ako neexistuje jednotná koncepcia diagnostiky, liečby a celkovej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami, neexistuje ani koncepcia zberu a spracovania údajov o týchto ochoreniach. Pre rôzne medicínske špecializácie, ktorých sa predmetná problematika dotýka, je centrálna dostupnosť údajov o zriedkavých ochoreniach nízka. Existujú iba čiastkové informácie, ktoré sú roztrieštené po rôznych pracoviskách. SR by mala byť zapojená aj do európskej informačnej siete o zriedkavých chorobách. The SR should participate in European information network on rare diseases. NCZI je členom v ICBDSR (medzinárodný ústav vrodených chýb - http://www.icbdsr.org), ale nie v EUROCATe (európsky dohľad vrodených chýb - http://www.eurocat-network.eu/), čo je potrebné zmeniť!

Národné centrum zdravotníckych informácií (NCZI) je zdrojom informácií o zriedkavých chorobách v nasledujúcich registroch: Národný onkologický register - Register pacientov s diabetes mellitus 1.typu, Národný register vrodených chýb srdca - eviduje aj zriedkavé vrodené chyby srdca. Kľúčom k poznaniu reálneho výskytu chorôb v populácii je efektivita spolupráce medzi príslušnými partnermi (vrátane zavedenia systémových kontrolných mechanizmov).

Keywords : National Health information centre; rare diseases; registries

  • Zdravotnícka ročenka Slovenskej republiky 2011. Health statistics yearbook of the Slovak republic 2011. Bratislava: Národné centrum zdravotníckych informácií [online] (http://www.nczisk.sk/Publikacie/Edicia_Zdravotnicka_statistika/Pages/2011.aspx) Accessed February 20 2013.Google Scholar

  • RARECARE. Surveillance of Rare Cancers in Europe. [online] (www.rarecare.eu) Accessed February 20 2013.Google Scholar

  • Registre v správe NCZI. [online]Bratislava, Národné centrum zdravotníckych informácií (http://www.nczisk.sk/Registre/Narodne-zdravotneregistre/Registre_v_sprave_NCZI/Pages/default.aspx). Accessed February 20 2013.Google Scholar

About the article

Published Online: 2013-04-20

Published in Print: 2013-03-01


Citation Information: Acta Facultatis Pharmaceuticae Universitatis Comenianae, ISSN (Print) 0301-2298, DOI: https://doi.org/10.2478/afpuc-2013-0007.

Export Citation

This content is open access.

Comments (0)

Please log in or register to comment.
Log in